BLOG 2013
1 | 2 | 3 | 4 | 5BLOG 2012
1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 89 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14
15
BLOG 2011
1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 89 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14
15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20
21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27
BLOG 2010
1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8Maandagochtend half 10 worden we in het AVL verwacht.
De mammapoli zat al helemaal vol radeloze vrouwen met hun sprakeloze mannen. E.R. roept mijn naam. Hij leidt ons liefdevol naar binnen. We nemen plaats en de man laat ons weten dat het ernst is. Van de meiden zoals jij, haalt 50% het eerste jaar niet, dan 25% dan… Het is het pakketje dat je al bij geboorte hebt meegekregen. Op de thorax foto van anderhalf jaar geleden was er nog niets te zien. Toen heb ik al wel over benauwdheid gesproken en nu heeft het zich geopenbaard. Alles wat we doen is palliatief. Je zult niet oud worden. Dit is niet meer te genezen. Met veel geluk tussen de 3 en 5 jaar is de maximale inschatting. We hebben 3 hormoonkillers om in te zetten en 4 keer chemo. Eierstokken kunnen er ook uit. Als dat allemaal niet meer helpt stopt het en is het eindig. Advies om verder bij OLVG ziekenhuis te blijven en indien nodig is er contact. Dat wilde ik zelf ook. Mijn oncoloog dokter L. is een prima arts. De man heeft een schat aan ervaring.
In mijn hoofd spelen zich onbeschrijflijke processen af. Dood gaan we allemaal. Niemand weet wanneer. En toch veranderd er iets heel dieps van binnen als je weet dat je eerder doodgaat dan je had verwacht en gehoopt. Moet je nu niet dood willen en zoals Martin Bril en mijn vader tot het laatste moment in het leven blijven geloven en bijna koppig niet willen zien dat je niet beter wordt. Of moet je accepteren dat je heel ziek bent en niet oud gaat worden. Je kinderen niet meer zal zien opgroeien. Niet meer…niet meer….en dus nu nog dit en nu nog dat…en….daarom het woordje NOG heel snel schrappen uit je vocabulaire. Hoe zorg je ervoor dat je kinderen zo min mogelijk schade zullen ondervinden van alles waar ik en waar wij met z’n vieren nog doorheen zullen moeten gaan. Als ik aan dat proces denk, word ik heel verdrietig en wanhopig. Paul van Vliet zingt: “Ik heb altijd gedacht, zo gaat het goed!!”. En je weet nu: “zo gaat het niet goed!” Dan is dat wrang en doet dat pijn. Dit proces heb ik niet in de hand maar moet ik wel zien te sturen en leiding aan gaan geven. De regie ligt bij mij. De vraag is; ga ik mijn wonden tonen, of ga ik mijn wonden verbergen. In beide gevallen zit de dood me op de hielen.
Soms ben ik heel praktisch van aard tot verbazing van mijn omgeving. Zoals de folder over een geheel verzorgde uitvaart voor slechts 2.685,- euro. Ze stellen geen gezondheidsvragen en geen leeftijdsgrens. Ik kan de ander toch niet opzadelen met kosten omdat ik verzuimd heb een begrafenisverzekering te regelen. En nu is het te laat. Net als de hypotheek die ik niet meer krijg. Of dat vaste contract.
Maak het jezelf zo comfortabel mogelijk zegt George als ik weer eens niet kan slapen van de pijn. En dat is waar. Waarom druk maken over rommel, boodschappen, kattenbak, natte krant in de brievenbus of de regen die al dagen uit de hemel klettert. Er zijn systemen die je stuk voor stuk aan het wissen bent. Je moet wel, want de energie is verminderd. Minder zuurstof en daardoor meer vermoeid. Vandaag val ik aldoor in slaap. De ene dag is de andere niet. Dat is lastig, want waar richt je je op. Een volle agenda is niet verstandig. Een lege ook niet. Dus plooien naar de dag.
Het tweede verhaal is nu echt begonnen. Kom net uit het OLVG en in het gesprek met mijn chirurg stellen we vast dat we aan de slag moeten. Dus eventueel die eierstokken en Arimidex, Tamoxifen en Lucrin. Zaak is onderdrukken en nog eens onderdrukken. Dokter D. vraagt of ik niet liever naar het AVL wil. Nee, heb ik gezegd. Dit is een goed ziekenhuis. Dokter L. is mij waardevol. We praten over de kinderen en dat het goed is als ik een medisch psycholoog krijg. Daar moeten de meiden ook gebruik van maken en George ook indien noodzakelijk. Ik zet in op 2 sporen. Namelijk het leven” leven” en ook je voorbereiden op de dood. Ik voel me in een spagaat. Er valt geen tijd te verliezen. Hoe kan ik in dit alles de regie behouden?
De verwarring is compleet en het idee dat ik alles in tweeën doe ook. Het volgende bewijst dat maar weer. Afgelopen maandag weer bij dokter L. Een thorax foto gemaakt en bloed afgenomen. Het was een kort gesprek en een lichamelijk onderzoek. Luisteren of er vocht zit en bepalen hoe het gaat. Ik slaap slecht. Het liefst rechtop. De pijn neemt toe. Ik moet meer een spiegel tegen de pijn opbouwen. Dus regelmatig slikken en niet pas bij pijn. Ik heb weinig last van bijverschijnselen. Geen hoofdpijn. Wel moe. Ik krijg per telefoon de uitslag. Dokter L. meld dat de foto ten opzichte van vorige keer niet echt veranderd is. Iets meer vocht. Maar dat de tumormarker laat zien dat de tumoren niet zijn geslonken. Hij vraagt of ik die pillen goed slik. Ik zeg;” ik slik helemaal geen pillen, alleen de Lucrin (spuit) en verder niks”. Dat meen je niet zegt hij. Mijn broek zakt nu af, zegt hij. Er is dus sprake van een enorm misverstand. Ik heb nooit een recept voor Letrosol of Anestrosol gehad. Wel voor Arimidex. Maar we zouden eerst afwachten of ik wel in de overgang zou zijn. Bloedtest wees uit dat dat nog niet helemaal het geval was. We hebben 2 maanden kostbare tijd verloren. Hij faxt de medicijnen alsnog door. Morgen mee beginnen en opnieuw 2 maanden wachten. Ik krijg een tweede kans. Laat ik het maar positief bekijken. Hoef dus nu niet aan de chemo. Stel dat we dit NIET hadden ontdekt. Dan was ik misschien overbodig aan de chemo gegaan. Waar ligt de fout? Het misverstand? De schade is er, dus die 2 maanden maakt nu ook niet meer uit. Mijn hemel. Wat moet je je kop erbij houden.
De Arimidex wordt nu geslikt. Ik ben vaak misselijk en moet plotseling overgeven. Het besef dat ik niet gezond ben en dat ook niet meer zal worden dringt meer en meer tot me door. Dat maakt me intens verdrietig. Afgelopen weekend met 3 vriendinnen paardgereden. Dat ging goed. Af en toe heb ik helemaal geen zin in eten. De nachten gaan beter met een slaappil. Als ik dat niet doe komt het spook van de nacht om de hoek kijken. Tobben, mijmeren, angst voor de aftakeling en het afscheid dat er eens zal komen. Ik bots tegen een tekort aan energie aan. Het gesprek met de medisch psycholoog hakte erin. Het beeld van wie ik ben en was werd in één flits neergezet. Het meeste pijn deed het feit dat ik al zo veel heb moeten overwinnen in mijn leven. Alsof je 50 jaar lang je best hebt gedaan en dan blijft de beloning ineens uit. Krijg je alsnog straf. Wat een onzin. Als mensen tegen me zeggen; ”we gaan ervoor, hoor! ”, dan denk ik hoezo “we” en waar moet ik voor gaan?
Als 15 jarig pubermeisje heb ik hetzelfde meegemaakt. Mijn vader kreeg kanker en er werd niet over de ziekte gepraat. Je moest maar zien te overleven binnen het gezin met acht kinderen en daarbuiten. Dat ik in die tijd wat stevige drugs heb gebruikt en snakte naar liefde en aandacht is niet zo gek. Dat is nu gelukkig anders. En toch zullen mijn meiden nog een hoop voor hun kiezen krijgen. Ik zie tegen dat proces op. Alhoewel ik merk dat dit langzaamaan zal gaan. Je omgeving groeit organisch mee met de weg naar de dood toe. Voor mij is het zwaar om op die weg al die mensen tegen te komen. Met al hun goedbedoelde tips. Iedereen is met toekomst bezig. Ik betrap mezelf erop dat zodra ik over de toekomst denk, dat ik dat wegdruk. Het heeft geen zin om te fantaseren over een leuk vissershuisje aan de kust. Als je goed gaat luisteren naar waar mensen met elkaar over praten dan gaat dat bijna altijd over toekomst, plannen, dromen, op weg zijn, en wachten op afspraken. Je leeft in het nu als je niet meer hebt dan het nu. Als er pijn is, is er alleen die pijn. Je kunt niet meer onderweg zijn. De beweging van het leven gaat zich beperken. Even op een bankje moeten gaan zitten omdat je de stappen verder niet meer kunt maken. Even je gedachten blokkeren omdat je de pijn over een toekomstdroom niet meer aan kunt. En je fantasie op de loop gaat over hoe je gezin straks leeft zonder jou. Dan ben je weg.
De mammapoli zat al helemaal vol radeloze vrouwen met hun sprakeloze mannen. E.R. roept mijn naam. Hij leidt ons liefdevol naar binnen. We nemen plaats en de man laat ons weten dat het ernst is. Van de meiden zoals jij, haalt 50% het eerste jaar niet, dan 25% dan… Het is het pakketje dat je al bij geboorte hebt meegekregen. Op de thorax foto van anderhalf jaar geleden was er nog niets te zien. Toen heb ik al wel over benauwdheid gesproken en nu heeft het zich geopenbaard. Alles wat we doen is palliatief. Je zult niet oud worden. Dit is niet meer te genezen. Met veel geluk tussen de 3 en 5 jaar is de maximale inschatting. We hebben 3 hormoonkillers om in te zetten en 4 keer chemo. Eierstokken kunnen er ook uit. Als dat allemaal niet meer helpt stopt het en is het eindig. Advies om verder bij OLVG ziekenhuis te blijven en indien nodig is er contact. Dat wilde ik zelf ook. Mijn oncoloog dokter L. is een prima arts. De man heeft een schat aan ervaring.
In mijn hoofd spelen zich onbeschrijflijke processen af. Dood gaan we allemaal. Niemand weet wanneer. En toch veranderd er iets heel dieps van binnen als je weet dat je eerder doodgaat dan je had verwacht en gehoopt. Moet je nu niet dood willen en zoals Martin Bril en mijn vader tot het laatste moment in het leven blijven geloven en bijna koppig niet willen zien dat je niet beter wordt. Of moet je accepteren dat je heel ziek bent en niet oud gaat worden. Je kinderen niet meer zal zien opgroeien. Niet meer…niet meer….en dus nu nog dit en nu nog dat…en….daarom het woordje NOG heel snel schrappen uit je vocabulaire. Hoe zorg je ervoor dat je kinderen zo min mogelijk schade zullen ondervinden van alles waar ik en waar wij met z’n vieren nog doorheen zullen moeten gaan. Als ik aan dat proces denk, word ik heel verdrietig en wanhopig. Paul van Vliet zingt: “Ik heb altijd gedacht, zo gaat het goed!!”. En je weet nu: “zo gaat het niet goed!” Dan is dat wrang en doet dat pijn. Dit proces heb ik niet in de hand maar moet ik wel zien te sturen en leiding aan gaan geven. De regie ligt bij mij. De vraag is; ga ik mijn wonden tonen, of ga ik mijn wonden verbergen. In beide gevallen zit de dood me op de hielen.
Soms ben ik heel praktisch van aard tot verbazing van mijn omgeving. Zoals de folder over een geheel verzorgde uitvaart voor slechts 2.685,- euro. Ze stellen geen gezondheidsvragen en geen leeftijdsgrens. Ik kan de ander toch niet opzadelen met kosten omdat ik verzuimd heb een begrafenisverzekering te regelen. En nu is het te laat. Net als de hypotheek die ik niet meer krijg. Of dat vaste contract.
Maak het jezelf zo comfortabel mogelijk zegt George als ik weer eens niet kan slapen van de pijn. En dat is waar. Waarom druk maken over rommel, boodschappen, kattenbak, natte krant in de brievenbus of de regen die al dagen uit de hemel klettert. Er zijn systemen die je stuk voor stuk aan het wissen bent. Je moet wel, want de energie is verminderd. Minder zuurstof en daardoor meer vermoeid. Vandaag val ik aldoor in slaap. De ene dag is de andere niet. Dat is lastig, want waar richt je je op. Een volle agenda is niet verstandig. Een lege ook niet. Dus plooien naar de dag.
Het tweede verhaal is nu echt begonnen. Kom net uit het OLVG en in het gesprek met mijn chirurg stellen we vast dat we aan de slag moeten. Dus eventueel die eierstokken en Arimidex, Tamoxifen en Lucrin. Zaak is onderdrukken en nog eens onderdrukken. Dokter D. vraagt of ik niet liever naar het AVL wil. Nee, heb ik gezegd. Dit is een goed ziekenhuis. Dokter L. is mij waardevol. We praten over de kinderen en dat het goed is als ik een medisch psycholoog krijg. Daar moeten de meiden ook gebruik van maken en George ook indien noodzakelijk. Ik zet in op 2 sporen. Namelijk het leven” leven” en ook je voorbereiden op de dood. Ik voel me in een spagaat. Er valt geen tijd te verliezen. Hoe kan ik in dit alles de regie behouden?
De verwarring is compleet en het idee dat ik alles in tweeën doe ook. Het volgende bewijst dat maar weer. Afgelopen maandag weer bij dokter L. Een thorax foto gemaakt en bloed afgenomen. Het was een kort gesprek en een lichamelijk onderzoek. Luisteren of er vocht zit en bepalen hoe het gaat. Ik slaap slecht. Het liefst rechtop. De pijn neemt toe. Ik moet meer een spiegel tegen de pijn opbouwen. Dus regelmatig slikken en niet pas bij pijn. Ik heb weinig last van bijverschijnselen. Geen hoofdpijn. Wel moe. Ik krijg per telefoon de uitslag. Dokter L. meld dat de foto ten opzichte van vorige keer niet echt veranderd is. Iets meer vocht. Maar dat de tumormarker laat zien dat de tumoren niet zijn geslonken. Hij vraagt of ik die pillen goed slik. Ik zeg;” ik slik helemaal geen pillen, alleen de Lucrin (spuit) en verder niks”. Dat meen je niet zegt hij. Mijn broek zakt nu af, zegt hij. Er is dus sprake van een enorm misverstand. Ik heb nooit een recept voor Letrosol of Anestrosol gehad. Wel voor Arimidex. Maar we zouden eerst afwachten of ik wel in de overgang zou zijn. Bloedtest wees uit dat dat nog niet helemaal het geval was. We hebben 2 maanden kostbare tijd verloren. Hij faxt de medicijnen alsnog door. Morgen mee beginnen en opnieuw 2 maanden wachten. Ik krijg een tweede kans. Laat ik het maar positief bekijken. Hoef dus nu niet aan de chemo. Stel dat we dit NIET hadden ontdekt. Dan was ik misschien overbodig aan de chemo gegaan. Waar ligt de fout? Het misverstand? De schade is er, dus die 2 maanden maakt nu ook niet meer uit. Mijn hemel. Wat moet je je kop erbij houden.
De Arimidex wordt nu geslikt. Ik ben vaak misselijk en moet plotseling overgeven. Het besef dat ik niet gezond ben en dat ook niet meer zal worden dringt meer en meer tot me door. Dat maakt me intens verdrietig. Afgelopen weekend met 3 vriendinnen paardgereden. Dat ging goed. Af en toe heb ik helemaal geen zin in eten. De nachten gaan beter met een slaappil. Als ik dat niet doe komt het spook van de nacht om de hoek kijken. Tobben, mijmeren, angst voor de aftakeling en het afscheid dat er eens zal komen. Ik bots tegen een tekort aan energie aan. Het gesprek met de medisch psycholoog hakte erin. Het beeld van wie ik ben en was werd in één flits neergezet. Het meeste pijn deed het feit dat ik al zo veel heb moeten overwinnen in mijn leven. Alsof je 50 jaar lang je best hebt gedaan en dan blijft de beloning ineens uit. Krijg je alsnog straf. Wat een onzin. Als mensen tegen me zeggen; ”we gaan ervoor, hoor! ”, dan denk ik hoezo “we” en waar moet ik voor gaan?
Als 15 jarig pubermeisje heb ik hetzelfde meegemaakt. Mijn vader kreeg kanker en er werd niet over de ziekte gepraat. Je moest maar zien te overleven binnen het gezin met acht kinderen en daarbuiten. Dat ik in die tijd wat stevige drugs heb gebruikt en snakte naar liefde en aandacht is niet zo gek. Dat is nu gelukkig anders. En toch zullen mijn meiden nog een hoop voor hun kiezen krijgen. Ik zie tegen dat proces op. Alhoewel ik merk dat dit langzaamaan zal gaan. Je omgeving groeit organisch mee met de weg naar de dood toe. Voor mij is het zwaar om op die weg al die mensen tegen te komen. Met al hun goedbedoelde tips. Iedereen is met toekomst bezig. Ik betrap mezelf erop dat zodra ik over de toekomst denk, dat ik dat wegdruk. Het heeft geen zin om te fantaseren over een leuk vissershuisje aan de kust. Als je goed gaat luisteren naar waar mensen met elkaar over praten dan gaat dat bijna altijd over toekomst, plannen, dromen, op weg zijn, en wachten op afspraken. Je leeft in het nu als je niet meer hebt dan het nu. Als er pijn is, is er alleen die pijn. Je kunt niet meer onderweg zijn. De beweging van het leven gaat zich beperken. Even op een bankje moeten gaan zitten omdat je de stappen verder niet meer kunt maken. Even je gedachten blokkeren omdat je de pijn over een toekomstdroom niet meer aan kunt. En je fantasie op de loop gaat over hoe je gezin straks leeft zonder jou. Dan ben je weg.
We laten geen glamour en glitter zien. Geen wedstrijd. Of kanker als topsport. Maar “het andere gezicht” van omgaan met kanker en kanker-patiënten. Hoe je het zinloze zin kunt geven. Herkenbaar, humorvol en realistisch.
BROZER is een productie van Topkapi Films en PRPL in coproductie met de VPRO en HUMAN, met steun van het Nederlands Filmfonds en donateurs van de Stichting Ongeremd Delen.
De film is klaar, maar we willen graag dat hij ook gezien wordt. Voor marketing en publiciteit is er nog geld nodig. Als u daaraan wilt bijdragen kunt u nog steeds doneren.