BLOG 9

4 juni. De draaidag is uitgesteld. Het is herfst buiten. Ik maak warme appelmoes. Hollandse luchten drijven langs mijn raam. Na 2 jaar omgaan met die kankerziekte zoek ik een weg om uit een impasse te komen. Laat ik het maar gewoon zeggen. Ik ben behoorlijk down. Ik heb de regie zelf in handen genomen en tegelijkertijd is het regieloos. Net alsof ik aan het wachten ben tot er wat voorvalt. Met dat lijf. Met die ziekte. Om verder te kunnen gaan. Ben zo ontzettend moe. Ik wil het loslaten en moet ook door. Het zou bijna makkelijker geweest zijn als ik nu kaal, ziek en aan de vette chemo zou zijn. Maar die keuze heb ik niet gemaakt en toch gaat dat lijf tergend langzaam de afgrond in en lijkt mijn geest voor dit moment te willen meetrekken. Daar kom ik heus wel uit. Geen zorg. Ik ben niet bang. Meer zon zou wel ietsje helpen om de stemming op te fleuren.

De laatste dagen, of eigenlijk nachten heb ik flinke pijn gehad in de rechterzij en het borstbeen. Dan ging er naast temazepan, paracetamol, tramadol, ook een oxycontin in. Gevolg was suf- en misselijkheid in de ochtend. Soms met braken. En behoefte aan veel slaap.

Terwijl de laatste avond van de avondvierdaagse in de regen door onze laan trekt doe ik verslag van de tunnelervaring van vandaag in de MRI bij het OLVG. Film zus Lian was ter ondersteuning en vermaak aanwezig. Heel fijn. Jammer genoeg kon ze maar tot de deur filmen i.v.m. magnetische straling en aan de muziek die mijn dochter voor me op de i-pod had gezet, had ik ook weinig daar die niet mee mocht in de tunnel. Ik moest het doen met radio 1 die door het geluid van het apparaat onverstaanbaar was. Ruim een uur doodstil liggen met veel lawaai om je heen. Het is me gelukt. Van flard naar flard in je hoofd, af en toe diepe concentratie, maar vooral zorgen dat je niet in paniek raakt en de adem rustig houdt. Nu maar hopen dat er niet te veel  “ernst” te zien valt.

Heb het telefoontje van de oncoloog gemist. Maandag in de herkansing. Ben er niet gerust op.

Wacht op het telefoontje. Ben nerveus. Ben een “doorsneegevalletjekanker”. Ik krijg zo 2 minuten van zijn kostbare tijd. De oncoloog moet zijn belafspraken lijstje afwerken. En dat zijn er heel veel. Wat een beroep. Kan het percentage niet inschatten, maar hij zal veel slecht nieuwsgesprekken voeren. Een gave op zich. Hoe vertel je met enige afstand, maar toch betrokken in begrijpbare taal met weinig woorden aan iemand die dat helemaal niet wil horen hoe de vork in de steel zit daarbinnen in dat lijf. 

Het viel mee en niet mee wat dokter L. me te vertellen had. Er zijn uitzaaiingen in lenden- en borstwervels. Met de Prednison stoppen. Pijnbestrijding opbouwen. Maandag 18 juni een consult over hoe we met de behandeling verder moeten gaan. Daarna iedere maand infuus met APD (bisfosfonaten) om te zorgen dat ik niet uit elkaar val met die broze botten. En eventueel bestraling.

De pijn is niet fijn. Ik neem een blowtje. Ik neem 5 mg oxycontin (morfine). Ik moet wennen aan deze nieuwe fase. Hoe de lol te bewaren, daar draait het nu om. De lol bewaren. Door de pijn zit er een constant huilgevoel in mij. Ik leef vanuit een beperkte beweging. In een stoel, op de brommer, in bed, bad, stukje vooruit en dan weer rust. Ik verschijn wel hier en daar. In een restaurant, de bioscoop, een winkel, een verjaardag. Maar binnen die beperking. Ik slaap ook weer rechtop. Een andere mogelijkheid is er niet. En soms wel 12 uur achter elkaar. Die vooruit trekkende beweging is er niet meer. Liep net een klein stukje door een druk zondags Amsterdam en betrap mezelf op de gedachte dat de wereld me niet meer interesseert. Dat ik het wel goed vind zo. Dat ik geen zin meer heb om mee te doen. De koopgoten, het chagrijn, de herrie en de stank. Ik heb er niet veel meer aan toe te voegen en ook de kracht niet om nog iets te veranderen. Doe aan de zijlijn nog een heel klein beetje mee. Aan die gekte.  Ben er nog voor mijn kinderen. Maar niet meer voor mezelf. De lol haal ik uit dingen als, dat mijn jongste dochter naar me roept als ik thuis kom: “ha, mam, daar is de liefste moeder van de wereld”. Ik hoop maar dat ze het meent.

18 juni. Een gesprek met dokter L. Hij neemt de tijd. Gelukkig. Een kort lichamelijk onderzoek waar de pijn vandaan kan komen. Daar zijn we nog niet helemaal uit. Alles kan en alles kan ook niet. Hij zegt George en mij dat er geen andere mogelijkheden voor behandeling zijn dan de voorgestelde chemo. (taxanen) Wel eventueel bestraling en infuus 1x per maand om de botten te versterken. Maar niet om de groei van de kanker tegen te gaan. Ik vraag hem of dit de juiste beslissing voor me is om geen chemo meer te doen. Zijn antwoord: “als ik me probeer te verplaatsen in uw situatie dan begrijp ik het. Vorige chemo’s deden meer kwaad dan goed. De kans dat benauwdheid opnieuw plaatsvindt is aanwezig”. Voor dit moment kan ik in ieder geval geen andere beslissing nemen dan deze. Als ik er wel voor zou kiezen dan ben ik daar ruim een half jaar mee bezig. Al mijn energie zal daar naartoe gaan. Dat wil ik nu echt niet. Ik laat 2 röntgenfoto’s maken. De plek waar de pijn zit en een thoraxfoto. Vrijdag telefonisch contact met dokter L. Wat een beroep. Oncoloog zijn. Respect. Kan mijn tranen niet bedwingen in de spreekkamer. Ben ontzet. Na twee jaar te zijn uitbehandeld. Geen verrassing meer in de toverhoed van de dokter. Misschien is het opnieuw de bot op bot pijn die me parten speelt.

 Filmzus Lian staat al weer voor me klaar. De lieverd. Vandaag (18 juni) ook nog aan de APD op de zesde verdieping. In de rode stoel. Ik ben ineens heel verdrietig. Alsof alles nu echt waarheid is geworden. Dat wat je twee jaar terug dacht toen ik hoorde dat ik uitgezaaide kanker had nu pas in ene een werkelijk voelbaar feit is geworden. Alle hoop is vervlogen. Hoe maak ik een “andere” hoop voor mezelf. Een hoop die weet dat het een leugen is maar die me toch hoop geeft. Zoiets. Ik kan namelijk nog niet zeggen: “toedeloe allen”. Dat zou makkelijker zijn als je je leven alleen leeft. Mijn oudste dochter zat bij me op bed en zei laatst: “mam, je hoeft niet tot het laatst te blijven voor ons”. Waar haalt ze die gedachte vandaan? Wil ze mij of zichzelf beschermen? En het is al zo’n verre gedachte in dit hele proces. Dat verbaasde me. Ik heb haar gezegd nog helemaal niets te weten of te willen op dit moment. Dat ik uit deze dip ga komen. Dat weet ik wel.