BLOG 11

Iedereen die doodgaat weet dat alles doorgaat. Dat niets stopt. Het water blijft stromen, de bloemen bloeien, zelfs uitlaatgassen en zure regen blijven bestaan. Alleen jij houdt op. Dus voor jou stopt de wereld. Het maakt niet uit wanneer jij stopt met ademen. De wereld wordt niet beter op dat moment. Net als ik niet meer beter wordt. Een ernstige ziekte zoals kanker wordt na 2 jaar niet meer dan een feit. De schok voorbij. Het “enge” is eraf. Het is een deel van het leven geworden. Het is je leven geworden. Ik kom de dag niet meer door met een eenvoudig aspirientje. De kanker is niet meer te stoppen. Het gevecht richt zich nu op hoe de pijn te verzachten. De pijn in het lijf en de pijn dat je de pech hebt te weten dat het einde inzicht raakt.

Om mij heen zoeken mensen naar een  weg om af en toe te ontsnappen aan de “harde” werkelijkheid. De(on) werkelijkheid dat je heel erg ziek bent . Zelf kan ik uren in bed liggen met mijn ogen gesloten. Bijna meditatief. Of ik neem zomaar in gedachte een paar jaar van mijn leven en probeer de beelden uit die tijd terug te halen. Mijn lagere school. De nonnen. De weg die ik te voet moest afleggen. Wie mijn vriendinnetjes waren en wat voor kleding ik droeg. Dat kan ik heel precies. Gebeurtenissen naar boven halen die de ander al lang is vergeten. Ik zal binnenkort zo’n herinnering eens beschrijven in mijn blog. Mijn geliefde George is aan ’t vissen geslagen achter het huis waar water stroomt. Naar de dobber turen. Ook een vorm van meditatie. Mijn oudste dochter pakt haar basgitaar en mijn jongste dochter roetsjt met haar “longboard” door het park. 

11 juli. Mijn huisarts komt langs. De dubbele portie morfine helpt goed. Behalve dat ik in de ochtend heel misselijk ben. Honderden aalscholvers hebben net alle vis uit het water gehaald. Pech voor de hengelaar onder ons. Hagelstenen worden afgewisseld met felle zon. Met moeite naar de brievenbus gewandeld. Conditie van niks. Zware adem. Bonkend hoofd. En dat gevoel van gerafeld blik dat zich in mijn huid vastzet.

Ik val in slaap en droom van mijn moeder. Dat heb ik sinds haar dood 6 jaar geleden niet meer gedaan. Een grote vrouw die me wil beschermen. Ze smoest met mijn oncoloog en zegt dan tegen me: “Alles gaat goed komen. Heus”.

Nu ik met lege handen sta, krijg ik behoefte aan een beetje houvast. Er valt een boek op de mat met de titel: “Je hoeft niet ziek te zijn om beter te worden”. Een suggestie voor een indiaanse kruidenthee die ontgiftend werkt en waar mensen met kanker baat bij hebben. Wat lief dat onbekende mensen mij dit toesturen. Allerlei tips en troostende woorden komen via de mail van mijn Stichting Ongeremd Delen naar me toe. Niet altijd bruikbaar, soms heel verrassend en ook wel eens knettergek. Hoe ik mijn lege handen ga vullen weet ik nog niet.

Mijn meisjes hebben hun best gedaan en gaan over naar het volgend schooljaar. Daar geen zorg meer over.

12 juli. Naar het OLVG. Dokter L. vertelt dat de echo laat zien dat de kanker nog niet in de zogenaamde “weke” delen zit. Oh, wat een fijn bericht. Hij benadrukt nogmaals dat de medicijnen jammer genoeg niet de beoogde werking hebben gehad. Niemand weet wat dat lijf nu gaat doen. We houden U in de gaten. Regelmatig een scan van botten en longen en bloed voor de stand van de tumormarker. We geven elkaar een stevige hand en hopen op een “mooie” zomer.

16 juli. Naar OLVG. De Zometa was niet in huis. Dat is duurder dan de APD maar loopt wat sneller in . Ik had dokter L. daar afgelopen vrijdag specifiek om gevraagd voordat hij 3 weken met vakantie zou gaan. Dus niet 3 uur aan het infuus maar 20 minuten. Maar het liep weer anders. Filmzus Ted ging dit keer mee om met de flipcamera opnames te maken. Ik was al de hele nacht benauwd geweest. Mijn longen piepten en ratelden. Er liep een andere oncoloog rond. Ik vroeg hem even  te luisteren. Dit klonk niet lekker. Dus aan de APD of Zometa vond hij geen goed plan. Wel weer een stoot Prednison. En hup naar huis. Het is waarschijnlijk het effect van de bestraling. Vreemd dat bijna alles een negatieve uitwerking op mij heeft. Denk erover om alleen nog kruidenthee te drinken en wiet te gaan roken. En af en toe een lading Prednison. That’s it.

Een zomer van lik mijn vestje.

Sommigen mensen komen plots in mijn wereld en willen na een half jaar afwezigheid dit gat door mij laten vullen met allerlei informatie over mijn kanker waardoor zij met tevredenheid weer vertrekken met hun overvolle agenda’s.

18 juli. Het AVL belt of de bestraling wat heeft gedaan. Een aardige dokter. Helaas heeft het nog niet het beoogde effect gehad. Ik informeer hem ook over de ontstane benauwdheid. De stralingsdosis was niet heel hoog. Dus het bevreemd hem enigszins. Even later belt de oncoloog van het OLVG die ik afgelopen maandag heb aangesproken over mijn benauwdheid. De Prednison heeft nog niet helemaal zijn werk gedaan. De arts dringt aan op een chemokuur. Een andere kuur dan de taxanen. Als U niets doet komt er elke week wel iets vervelends bij zegt hij. Dit gaat zo niet goed. Ik leg hem uit dat chemo geen optie meer is i.v.m. benauwdheid die er dan ontstaat. Net zoals nu met de bestraling. De afgelopen nacht heb ik weer veel pijn gehad en extra morfine moeten slikken en overgegeven. De arts is een andere mening toegedaan dan mijn dokter L. die nu 3 weken met vakantie is. Ik weet even niet wat ik moet. We spreken af dat als de benauwdheid na het weekend niet is verbeterd dat ik dan contact met hem opneem. De Zometa wordt via de thuiszorg geregeld. Over de chemo wil ik heus wil praten, maar dan met mijn eigen oncoloog. Potdomme!!

Gisteren een draaidag met filmzus Ted in bed bij Muis. Ook al lag ik lekker in mijn eigen bedje was het toch zeer vermoeiend voor me geweest. Maar ook weer verrassend zulke mooie scênes we hebben opgenomen. Dank daarvoor.

Te pas en te onpas schiet ik in verdriet. Zo ook ’s nachts als ik van de pijn wakker word. Dan lig ik te huilen dat dit me allemaal overkomt. Ik zie de zin er niet van. En ik heb er ook helemaal geen zin in. Dit aftakelingsproces dat me te wachten staat. Al die fases waar je met elkaar door heen zal moeten gaan. Of je het wilt of niet.

Leren om samen met mijn meisjes te gaan huilen.

 Nooit gedacht, maar ik heb een brouwseltje gemaakt van allerlei kruiden om een thee te drinken die heilzaam zou kunnen werken bij kanker. Een kruidenvrouwtje dat ’s nachts moest opstaan om te roeren en te koken en te zeven zodat bacteriën geen kans kregen. Via internet besteld. Verder ga ik niet hoor wat betreft het “alternatieve circuit”. Ik moet ook wel om mezelf lachen. Het zit blijkbaar diep in de mens om alle hoop op langer leven aan te grijpen. Dus iedere ochtend en avond drink ik nu een aangelengd goedje dat wie weet, wie weet mijn immuunsysteem gaat aanpakken en daarmee de kanker.

De Prednison doet zijn werk. Ik heb meer energie en eetlust en ben minder benauwd. Over de pijn maak ik me nog wel ongerust.

Gisteren bracht de Wehkamp een oerlelijke, spotgoedkope maar comfortabele bank waar ik lekker op kan liggen en naar buiten kan kijken, zodat ik niet altijd in mijn bedje boven hoef te liggen. Keuzes zijn met kanker een stuk makkelijker geworden.

Zo dadelijk komen mijn meisjes weer thuis. Het was fijn om een weekje met George samen te zijn. De dagen sudderen dan voort in eigen tempo. Heb wel veel op bed moeten liggen. Dat zint me niks. Er is in 80 jaar niet zo veel regen uit de hemel gevallen.

Net naar de notaris geweest om testament en samenlevingscontract in orde te maken. Dat werd de hoogste tijd!

Wat een luxe. Infuus aan huis. Zat ik daar in mijn zonnige tuin aan het water terwijl de Zometa in mijn aderen liep. De kosten van de zorg zijn torenhoog. Tja, dat begrijp ik nu wel. Dit heeft alles met keuzes te maken. De dame in kwestie liet overigens een berg rommel achter. Naaldjes, slangetjes, leeg flesje, watjes, zakjes, enzv.. Heb het maar in de vuilnisbak gegooid.

Mijn huisarts komt langs. Fijn dat er zo goed voor me gezorgd wordt. Dat voelt veilig. Het is een heerlijke warme zomerdag. Dus dat is feest bij ons achter. Ik geniet vanuit mijn stoel onder de parasol. Beetje lezen, slapen, naar de zwemtaferelen kijken en gezellig met elkaar buiten eten. ’s Avonds vuurkorf aan en verhalen vertellen. Blowtje erbij om de pijn te verlichten. Op dit soort dagen zijn we als gezin heel dicht bij elkaar met humor en verdriet.

Was een mens met kanker. Nu is er kanker met een mens eromheen.