BLOG 12

Telkens als ik een grens overga, bewust of onbewust, krijg ik de gevolgen snoeihard terug. Had heerlijk gezeild met flinke wind op boot MUIS samen met George. Blijkbaar compenseert dat lijf elke beweging van zo’n stampende boot. Totaal gemangeld lag ik meer dan 2 dagen te herstellen in mijn bedje. Gevolg, een bal van pijn die nauwelijks te bestrijden is met morfine. Dat is het me dan toch niet meer waard. Inleveren en niet meer om kijken. Hoe doe je dat?

Vandaag ben ik….gister was ik…

De huisarts komt even bij me kijken. In twee dagen tijd ben ik zomaar enorm achteruitgegaan. Ze regelt een afspraak bij maag-darm en leverarts voor me die gaat kijken naar een eventuele ingroei van de kanker in mijn slokdarm. Het eten wil niet goed zakken, ik krijg vaak de hik en pijn in mijn maag. De volgende dag om 10.00 uur melden in OLVG bij de afdeling endoscopie. Ik krijg een zogenaamd roesje en wordt even later in de uitslaapkamer wakker. Voel me goddelijk lekker. Helemaal geen pijn. Zo wil ik wel de hele dag blijven liggen. Pijnloos zweven van de ene naar de andere mooie droom. Maar belangrijker is het feit dat er geen enkele ingroei is gezien. Wat een opluchting. Hoera! Conclusie: “ het zal wel van de bestraling komen”. En ik krijg een wat hogere dosis morfine. Vandaag ben ik….gister was ik…  Maakte al schema’s in mijn hoofd wie er voor mij zou kunnen zorgen. Ik kon niks. En nu sta ik weer achter het aanrecht. Onvoorstelbaar. Maar vooral verwarrend voor mij en mijn omgeving. Wat ik weet is dat ik veel herstellingskracht heb. Wie is die vrouw die de ene dag op haar brommertje rijdt en de andere dag haar bed niet uit kan komen van de pijn door de kanker.

De Buurtzorg is langs geweest voor een kennismakingsgesprek.

Ik ben er weer. Het is 4 augustus. Door pijn verdwijn je. Raak je los van jezelf. Maar ik ruik, proef, zie, hoor en beweeg me opnieuw door de dag en de nacht. De zintuigen staan op een prettige manier op scherp. Bijna hallucinerend. De morfine is misschien wat te veel. Voor het moment vind ik het fijn. Het geeft een intense rust. Dat ik besta is voldoende. Mijn hersens doen overwerk. Ik zet de hele tijd luikjes open. Zowel bij mezelf als bij de ander. Mijn energie is zo beperkt door de pijn dat ik een denker word. Wie weet zijn de rimpelingen die ik ooit nalaat wel de doorkijkluikjes voor de ander. Want er valt niet veel mee te  nemen als je dood bent. Daarom ben ik zo ongelooflijk blij dat mijn filmzussen een stukje met die reis mee durven gaan. Hoe meer ik de moed heb om mijn intiemste gedachten te verwoorden en te delen, hoe makkelijker het voor de ander is om zich tot mij en zichzelf te verhouden. Een diepe band met de mensen om je heen durven hebben is heel belangrijk als je ziek bent.

Wie zei dat ook weer: ”Na je dood ben je in dezelfde toestand als voor je geboorte”. Dat is troostend.

Het is onuitstaanbaar om voor de zoveelste keer te lezen dat menigeen zich beklaagd heeft dat ze pas hadden geleerd hoe te leven nadat hun lichaam van de kanker was vergeven. Dat de confrontatie met de dood de veranderingen teweeg hebben gebracht. Zou je hieruit kunnen concluderen dat je eigenlijk moet onderwijzen in die gang naar de dood. Dat ieder mens leert leven met het besef van de dood.  

De mooiste dagen. Dagen die voorbij kabbelen in rust en harmonie. Liefde en hallucinatie. Samen met Robijn. Mijn kadootje. Intimiteit. Steun. Ze maakt me zo blij. Intens gelukkig. Een zuiver mensje. Veertien jaar. Kan me gewoon niet voorstellen dat ik afscheid van haar moet nemen. Zo moedig en flink.

Morf van de morfine. Krijg simpele zaken niet meer zo snel bijeen. Realiseer me nu hoeveel je allemaal niet tegelijk doet. Nu weet ik soms niet in welke volgorde ik de dingen moet doen. Dat is een vreemde gewaarwording. Dat de indrukken te veel zijn. De prikkels of gewaarwordingen te intens.

Vaak wil de ander je een zelfde mooie ervaring gunnen en adviseert je daarom contact te zoeken met die ervaring. Een bepaalde arts, methode, film, natuurlandschap, schoonheid……maar jij, die ander staat altijd ergens anders in het proces.

De zomer van lik mijn vestje is veranderd in een hittegolf. Ik boek twee nachtjes strand in Katwijk aan Zee in hotel Savoy samen met mijn jongste dochter. Heerlijk. Zo’n echte Hollandse badplaats waar families in een kring zitten, Duitsers nog steeds enorme kuilen graven, de reddingsbrigade om de haverklap spectaculair voor jandoedel uitrukt en er vliegtuigjes met een briefje eraan door de lucht brommen. Het hotel doet me altijd denken aan Fawlty Towers. Ik durf niet meer te zwemmen en badder wat in een lauwwarme zee met de voetjes op de bodem. Alles kost me zo veel energie maar ik kan er gelukkig van genieten. Daarbij had ik vorig jaar niet gedacht dat ik toch weer in Katwijk aan Zee zou zijn met Robijn. Dit doen we namelijk ieder jaar samen. Vanuit het strand naar boven lopen, naar de boulevard, ging zelfs beter. Maar mijn lichaam voelt in zijn geheel veel en veel zwakker. Dus moet ik ondanks de warmte om half tien al in m’n bedje liggen om te rusten.

George heeft een geweldige daktuin voor me gemaakt. 600 kilo sedum naar boven gesjouwd en gehesen met de heerlijkste kruiden. Goddelijke geur en uitzicht.

Afgelopen week hebben 2 maatjes met kanker de strijd moeten opgeven. Dat komt hard aan. Kan even niet genieten van de tijd die mij nog rest. De pijn is onder controle maar de kanker zeker niet. Mijn leven beperkt zich tot het leven in en om ons huis. Heel af en toe heb ik voldoende energie om iets buiten de deur te doen. Naast mijn dagelijkse wandeling. De crisis heeft ons ook geraakt. Dus dat geeft een dubbele beperking. Ik lig, denk na, lees, mijmer, kijk tv, filmpjes, krijg bezoekjes, schrijf wat, doe slaapjes en tussendoor naar het ziekenhuis en huishouden op orde houden.

Ben intens moe. Zou het liefst de hele dag in bed liggen slapen. Het besef dat er een moment van afscheid aan zit te komen maakt me somber. Ik weet even niet zo goed waar ik de lol vandaan moet halen. Iedereen om me heen leeft zijn leven. En dat moet ook. Het leven dat ik wil leven kan niet. Raak afhankelijk van anderen die me ergens naartoe brengen of iets voor me willen doen. Dat heeft voor mij ook iets ongemakkelijks. Of dat ik niet mee kan gaan. Er is geen spontaniteit meer. Vooral dat ik met mijn kinderen nog maar zo weinig kan doen vind ik onverdraaglijk. Sorry, het zal wel tijdelijk zijn maar ik verafschuw de mensen die sollen met hun lijf en hun leven alsof het allemaal niet veel uitmaakt.

De nachten zijn mooi en stil. Dan pak ik de hand van mijn man die in diepe rust is en luister naar de kletterende regen, klappende zwanen, meerkoeten en de koekoek. Mijn lijf voelt zacht en tevreden met af en toe scheuten scherpe botpijnen. Tijdens hazenslaapjes komen beelden van vroeger voorbij.

27 augustus 2012

Het AVL- ziekenhuis belt. Na 5 maanden eindelijk de uitslag. Geen mutatie.

Hoera!  Ik ben geen drager van het borstkankergen. Gefeliciteerd dochters. Wat een opluchting!!

28-8-2012

Na lange tijd weer naar dokter L. in het OLVG. Het was een mooi en ook wel verdrietig consult. Een oncoloog die niets meer voor je kan betekenen. Hij gaf aan dat hij dat moeilijk vond en complimenteerde me met de wijze waarop ik met mijn ziekte omga. Daar bedankte ik hem voor. Nogmaals benadrukte hij dat ik een goede beslissing had genomen. Dat hij zelf ook nooit meer aan de “taxanen” was begonnen. Fijn om te horen, want ergens ver weg zat er toch de twijfel. Er volgt nog een mri-scan van de hersenen. Om uit te sluiten dat de “gemene” cellen zich daar niet stiekem ophouden. En dan hopen we dat ik over een maand met de hele filmploeg en mijn filmzussen naar het Noorderlicht kan afreizen voor mooie opnames van de film Brozer.