BLOG 13

Waarom zegt mijn lijf “nee” tegen alle middelen die mijn leven zouden kunnen rekken. Terwijl gek genoeg mijn leven al weer 2 jaar verder is na de fatale conclusie palliatief te zijn met uitgezaaide kanker in longen en botten. Vooralsnog heb ik daar geen antwoord op. Alle denkbare middelen zijn ingezet. Alle wapens. Maar de oorlog is niet te winnen. Ik heb niets anders meer dan dit lichaam. Mijn “geestkracht” heeft dus veel onzichtbaar werk verricht. Er is geen enkele verwachting meer om deze oorlog te winnen. Het Nu regeert en dicteert. Het denken stuur je niet meer naar iets toe. Je weet niet hoe, wat, wanneer en waarom. Je wordt een tussenpersoon. Je bent op weg naar ’t einde. Zijn tussen hier (nu) en daar (dood). Dat op weg zijn is nieuw. Dat ken je niet. Wat levert de gedachte dat er iets zou zijn me op? Niet veel. Heb wel de hoop dat ik een beschermengel voor mijn kinderen zal zijn als ze me nodig hebben.  

Ik kijk veel naar mijn handen. Krachteloos. Een flesje draai ik niet meer open. Eén nachtvorstje eroverheen en het is beurt.

Ik heb het geluk van de liefde en het ongeluk van de gevreesde ziekte “kanker”.

Goed gesprek gevoerd met mijn oudste dochter. Ze wil het simpelweg gewoon allemaal nog niet zien. Ze wil het niet aan dat haar moeder zo ziek is en steeds zwakker wordt. “Als ik allemaal dingen in het huishouden ga doen, betekent dat, dat jij het niet meer kan, dus dat het slecht met je gaat”, aldus haar redenering en welgemeende tranen. Zo had ik dat nog niet gezien. Tenslotte wil ik ook nog geen thuiszorg omdat het dan dichterbij komt. Maar iedereen zal zijn verantwoordelijkheden moeten nemen als het erop aan gaat komen. En daar vertrouw ik 100% op. Ontroerend om een puber te zien zoeken naar hoe je met het “leven” moet omgaan. En dan ook nog eens met een zieke moeder.

Een draaidag met filmzus Lian en eindelijk op boot Muis met het hele gezin.  Mooie beelden in schitterend IJburg avondlicht. Heb altijd al een fascinatie voor licht gehad. Licht als mystieke ervaring. En hopelijk straks naar het magische Noorderlicht.

Er is een begin en een eind, maak de dood tot uw vriend, opdat die u niet overvalt. (Antoine Bodar) Helemaal mee eens.
 

Toen je er niet was, was het ook goed! Dit zeg ik vooral ’s nachts tegen mezelf.
 
Mijn kinderen kruipen ’s avonds weer bij me in bed. Ze vallen in slaap bij mama met hun kleren nog aan. Als papa thuis komt van zijn werk treft hij een bed vol vrouwen.
 
Ik ben naar een alternatieve homeopathische arts geweest. Ik twijfelde enorm of ik wel moest gaan. Wat voor de één baat, hoeft nog niet voor de ander te baten. Laat ik me mezelf nog een advies gunnen vanuit deze hoek dacht ik en met die instelling trad ik de praktijk binnen. Een mooie rustige man aan een mooi opgeruimd bureau. We zijn meer dan een uur in gesprek geweest en ik zal proberen mijn ervaring te verwoorden. Allereerst zit ik niet echt op de lijn van de  bio-energetica, regressietherapie, mind-fulness, acupunctuur, chakra, bloesemremedies, klankmassages of wat dan ook. Waar ik wel zit probeer ik beetje bij beetje te begrijpen. Dit gesprek zal me hopelijk iets verder brengen. Het begint wat stroef doordat de vraag “waarom denkt U dat U kanker heeft”? bij mij direct niet goed valt. Ik geloof er niet in dat ik kanker om een reden heb gekregen. Als de man doorzet door te beweren dat ik dat zelf echt wel weet, vraag ik me af of dit gesprek verder enig nut heeft. “We zitten op dezelfde lijn, alleen weet U dat nog niet”, is de houding van de homeopaat. Voor mij staat vast dat ik gewoon de pech heb om deze uitgezaaide kanker te hebben. Deels genetisch bepaald, deels om redenen die (nog) niet te verklaren zijn, deels het lot. Wanneer ik naar de afgelopen 2 jaar van reguliere behandeling van de kanker terugkijk kun je wel een aantal zaken vaststellen. In de periodes dat ik niet ben behandeld heb ik me redelijk wel gevoeld. Verschillende chemo’s, thor-remmers, injecties en bestraling hebben meer schade aangericht dan bijgedragen tot herstel. Ik ben telkens weer uit een dip gekomen. Soms diep en soms minder diep. Waar komt dat herstel dan vandaan? Zijn die terugvalmomenten dan eigenlijk niet al de weg naar herstel geweest? Doet mijn lichaam dat zelf. Is er blijkbaar een balans gevonden tussen ziek, herstel en min of meer hervonden welzijn. Dit fascineert me mateloos. Het is alsof ik heel gezond heel erg ziek ben. Ik ben zeer gefocust op wat mijn lijf doet en wil doen, maar zonder enige verwachting. Wil het ruimte om te ademen dan draai ik de borstkas zodanig dat er meer lucht kan ontstaan. Ook al ziet dat er scheef uit. Ik slaap bijvoorbeeld rechtop. De ene week kan ik geen koffie of vlees of wat dan ook verdragen en wil ik veel ananas eten, val ik telkens in slaap of wil ik wandelen omdat het conditioneel ook weer mogelijk is. Nu met de morfine voel ik me ontspannen en ben ik leniger dan voorheen. Dus heeft het met ruimte, aandacht en relax zijn te maken. Daar gaan dus vaak methodes als meditatie of yoga over. Dus blijkbaar doe ik dat organisch. Wat een geluk. Dat is wat de ziekte kanker me wel brengt. Dit besef en dit uitgangspunt. Waarschijnlijk kun je als patiënt hierbij goed geholpen worden. Of niet? Iedereen heeft denk ik zijn doos met trucjes, oneliners, statements en gezonde intuïtie. Zo ook deze arts in complementaire en natuurlijke geneeskunde. Ik zag de man zoeken en meende zelfs dat hij moeite had om dit consult af te ronden omdat hij niet veel voor me heeft kunnen betekenen. Op de terugweg naar huis dacht ik opnieuw aan zijn vraag: “waarom denkt U dat U kanker heeft”? Zou ik mezelf onbewust zo flink ontregeld hebben door de ziekte kanker te ontwikkelen zodat ik nu de juiste manier van leven zou hebben gevonden? Is dat niet vreselijk wrang? Dat je nu bent wie je had willen zijn. Een heel gezond, maar ziek mens. Ik denk het niet. En wil dit ook niet denken. Ik ontvang en reageer vanuit een volstrekt vertrouwen van het NU. Dat voelt fijn. Gewoon dóór leven en dóór geven. Wie wil kan aanhaken en meevaren. Wie dat niet wil. Ook goed. En onderweg iets scheppen. Maakt niet uit wat. Maar creëer.

Kanker en seks. Er zal vast het een en ander over geschreven zijn. Maar je moet wel een enorme bak vol eigenwaarde in huis hebben om je gewonde lijf ten volle te kunnen geven.

Apothekers slaan alarm over de groei van fentanyl-'shoppers', mensen die artsen en ziekenhuizen onder valse voorwendselen recepten voor zware pijnstillers ontfutselen. Het middel, bestemd voor kankerpatiënten, is zeer verslavend en volgens apothekersorganisatie KNMP honderd maal zo krachtig als heroïne. Nou dat is lekker zeg. Dus ik ben een junkie aan ’t worden.

Ik sta nooit meer op zonder kanker. Het is wachten op de finale klap. Van de 24 uur slaap ik 14 uur. “Ik ben niet veel meer waard”.

Toen ik met mijn natte haren voor de spiegel van de kapper aanschoof, schrok ik van mijn spiegelbeeld. De kanker is zichtbaar, broze botten en zachte ogen van de morfine. Ik weet dat dit nooit meer goed komt. Nooit meer.

MRI scan hersenen.

Ik moet een kwartier voor aanvang aanwezig zijn. Normaliter loopt het uit, maar vandaag lopen ze in en kan ik direct in de tunnel gaan liggen. Ik heb van te vore een oxazepannetje genomen zodat ik wat rustiger ben. Vijftig minuten in een gesloten buis liggen die enorm veel herrie maakt is geen pretje. Het betreft dit keer een MRI van de hersenen en daarom krijg ik een ijzeren masker over mijn hoofd. Na een half uur word ik er even uitgeschoven en krijg ik een contrastvloeistof ingespoten. Belangrijk is dat ik goed stil blijf liggen. Ik krijg een koptelefoon op met radio 1. Helaas is het onmogelijk om naar de radio te luisteren want het gebonk is oorverdovend en overstelpt het radiogeluid. Ik heb mijn ogen gesloten. Heel even doe ik ze open maar dat voelt eng. In mijn rechterhand heb ik een soort ballonnetje waar ik op kan drukken als er iets is. Dat ben ik niet van plan. Het is lastig om je ergens op te concentreren. Ik begin maar eens met tellen. Gewoon van 1 tot 100 en weer terug. Even krijg ik een kleine vermaning dat ik stiller moet liggen. Er is iets wat jeukt in mijn gezicht. Daarbij is zo plat liggen voor mij niet echt lekker i.v.m. benauwdheid. Laat ik maar denken aan zaken die nog veel erger zijn dan in deze buis liggen. Dus probeer ik beelden van concentratiekampen op mijn netvlies te krijgen. Dat lukt maar dat wil ik niet. Ik denk aan watervallen in de jungle, bloemencorso, vakanties, heerlijke schotels met eten, mooie films die ik heb gezien. Mijn tenen kan ik bewegen en ik verzin een tenenspel. Telkens verval ik terug in de werkelijkheid. Het gezoem en geraas en de jeuk op mijn voorhoofd en de wetenschap dat nog een half uur best lang is om zo stil te moeten liggen. Probeer zelfs in slaap te komen. En dan ineens hoor ik: “het is klaar, U heeft het heel goed gedaan”. De buis komt in beweging en ik schuif weer de wereld in. Wat een opluchting. Nu maar hopen dat de uitslag ook oplucht.
 
Naar het OLVG. Dokter L. vertelt me dat er geen uitzaaiingen in de hersens zijn waargenomen. Wel is er toename te zien in de longen en de botten. De tumormarker is ook fors gestegen. We bespreken de reis naar Noorwegen die op stapel staat met de filmploeg van Brozer. Er kan van alles misgaan en er kan niets misgaan. Het is spannend maar ik verheug me er ook enorm op. Het blijkt nog een hele voorbereiding te zijn. Schengenpapieren i.v.m. de opiumwet, medisch paspoort, niet reanimatieverklaring en wat diens meer.

Volgende Blog gaat helemaal over de reis naar Noorwegen!