BLOG 7

Het is maandag (16 april) en ik moet weer door de draaideur van het OLVG voor een scan van de longen. Gisteren een draaidag met mijn filmzussen in het Lloyd Hotel gehad. Een kamer door kunstenaar Joep van Lieshout ontworpen met een heus 8- persoons bed. Het was bijzonder, omdat we voor het eerst met onze producent Topkapi werkte. Bijzonder, omdat het hilarisch, grappig en ontroerend was wat we met z’n allen in dat “reuzenbed” die zondag aan scênes hebben opgenomen.

Het idee van een bed is ontstaan vanuit het gegeven dat het nog steeds vreemd is dat als je ziek bent je veel alleen in -en op- en rond je bed doorbrengt. Soms heel fijn, zo lekker alleen. Soms ook niet, zo teruggeworpen tot het geluid van de nacht, kijkend naar de donkerte buiten, je adem en de pijn van het "kapotte" lijf. Als je ziek bent gaan dag en nacht steeds meer door elkaar lopen. Daarom wilde ik graag met mijn filmzussen een dag en een nacht samen in een groot bed doorbrengen.

Ik sjouw soms wel 2 x per week dat ziekenhuis in en weer uit. Wat als ik dat niet meer zou doen. Wat als ik een nestje maak.
 
Er is bewustzijn over het "einde". Altijd en overal. Ik stuur geen gedachten meer naar het idee dat er iets zou zijn. Het hoeft met mij niet meer goed te gaan. Als ik maar zorg dat het met alle anderen om me heen goed gaat. Zo kan en durf ik meer en meer loslaten. Maar ik heb makkelijk praten, want wordt niet meer “afgeleid” door het leven. Zie wel steeds kernachtiger hoe de ander zich laat afleiden. Wat leidt je af van het feit dat als je gaat slapen dat je denkt: "t is een mooie dag geweest".
 
Heb steeds minder zin om te zeggen hoe het zit aan mijn omgeving. Het worden herhaal verhaaltjes.
 
Wilde ook graag een bed en bescherming omdat ik kwetsbaarder ben dan voorheen. Emotioneler. Er is toch wat hoop afgepakt doordat de chemo geen optie meer is. Ben wat Brozer. En moe. Maar mijn haar raak ik nu tenminste niet meer kwijt.
 
Door de belemmering heen breken. Dat is wat ik doe. Dat gun ik zo veel mensen. Door je belemmering breken. Er niet naast grijpen. Als de ijskast leeg is, moet die ook worden aangevuld. En de ene keer zit die gewoon voller dan de andere. Of je eet de restjes op en daarna vul je ‘m opnieuw. Met lekkers.
 
De angst dat je de liefde niet kunt beantwoorden die is er niet meer.
 
Mijn gezicht is wat voller geworden door de Prednison. Net Botox. Sommige rimpels zijn verdwenen. Als ik straks moet gaan afbouwen wordt het schrikken.
 
Emoties die voorheen niet makkelijk samengingen vinden nu wel een verbinding. Zoals kracht en zachtheid vanzelfsprekender in elkaar overvloeien. Het maakt je autonomer als mens.
 
Droomde van een enorm “kunstwerk” te maken van mislukte en vergiftigde pip-implantaten en afgedankte borstprotheses. Een hele grote glazen wand. En dan mag je ze ertegenaan kwakken of plakken. Of aan een zwaard spiesen als kipfiletjes. Halve doorzichtige bakken vol met tieten in gelei. Tepelmallen van gehard suiker. Lekkende gelatine. Eén dag lang mogen alle beschadigde dames uit het land zich komen uitleven met als resultaat een immense muur van verwarring. Wie weet wil Pink Ribbon dan wel over de brug komen. Lijkt mij goed voor de geest.
 
Het is 24 april en ik moet naar dokter L. voor de uitslag van de scan en hoe nu verder met de behandeling. Ik word door verschillende patiënten aangesproken terwijl ik zit te wachten. Fijn om te horen dat er zo veel is losgemaakt bij andere kankerpatiënten en hun naasten. Dokter L. vertelt me dat het beeld van tumorvocht in de longen niet is toegenomen. Dat is goed. Wel is er in een aantal borstwervels waargenomen dat er iets verontrustends zit. Hij adviseert op korte termijn een botscan. Bestraling zou dan een optie zijn, met name om pijn weg te nemen. De tumormarker is niet gedaald. Dus op dit moment wordt de groei niet onderdrukt. Hij noemt me een mysterieus geval en stelt me onverwachts voor toch nog over een chemo na te denken. De zogenaamde taxanen. Hij kan niet zeggen of het wat gaat doen. Daar heb ik dan 2 mogelijkheden voor. Of 1x per week infuus toedienen met de kans op een zogenaamde “recall fall” en d.w.z. dat ik snel weer benauwd kan gaan worden en dus moet stoppen. Of 1x per 3 weken een toediening, waardoor de “recall fall” minder kans krijgt, maar dan verlies ik wel mijn haar. Het is een kuur waar ik echt goed ziek van ga worden met veel bijverschijnselen die dan weer met andere medicijnen moet worden tegengegaan. Of niets meer doen en kijken wat zich aandient. De Prednison wordt nu wel wekelijks afgebouwd. Als het effect daarvan is dat de benauwdheid toeneemt moet dat toch weer worden opgebouwd. Ik verlaat de spreekkamer met een nieuw dilemma; “hoe neem ik een onmogelijke besluit”!
 
Voorlopig neem ik geen beslissing en wie weet ga ik simpelweg een lootje trekken.