Na de zondagse draaidag lag ik met een grote glimlach in bed. Het was geweldig. Zo’n enorm verschil met de allereerste keer. Toen was ik er niet volledig bij. Dat kan ik nu zeggen, omdat ik het totaal anders heb ervaren. Ik was aan het spelen, overzag de situatie, had kracht en energie en een ander aandachtsgebied. Dat heeft er mee te maken dat je geen pijn hebt. Ik kon makkelijk bij allerlei emoties en situaties komen. Dan heb je het zelf in de hand. De gemonteerde beelden waren wel heel mooi van de vorige opnamedag. Dus het heeft twee kanten en bevestigd het feit dat we het moeten nemen zoals het die dag is. Maar wat een vreugde en liefde, wijsheid en intimiteit.

De volgende dag zoals gewoonlijk op maandag  weer naar OLVG ziekenhuis. Daar werd ik verrast doordat dokter L. me meedeelde dat de tumormarker flink was gestegen en de beslissing om aan de chemo te gaan wel erg dichtbij komt. Maar hoe kan het dan dat ik me zo goed voel? Dat zijn de rode bloedlichaampjes. Een hogere HB geeft meer zuurstof af aan het bloed en dan voel je je beter. Hij weet dat ik niets voel voor chemo. We zien het 3 weken aan. Doen dan opnieuw een bloedtest en een testje voor reactie op eventuele chemo. Wat een dilemma. Ik heb dokter L. gevraagd of hij op de film wil. Om het beeld te laten zien dat we als dames in de rij staan voor kanker. Wij met zijn viertjes op een rij in onze rode jurkjes. Misschien moeten we het de volgende draaidag over dilemma’s en keuzes hebben. Want dat is kanker. Telkens weer voor een keuze staan.

Met dit dilemma in mijn hoofd brommer ik naar zus die in het AVL ziekenhuis ligt. Ze haalt me boven bij de lift op. Ik zie aan alles dat dit een echt “kanker” ziekenhuis is, maar ook dat de eerste chemokuur mijn zus flink te pakken heeft. Met haar infuuspaal gevuld met antibiotica lopen we naar haar kamer. Ze ligt helemaal alleen. En dat is fijn. Beide bovenarmen en bovenbenen zijn rood-paars verbrand van binnenuit. De vellen hangen eraan. Haar mond zit onder de zweertjes en ze krijgt spontane bloedneuzen. Haar schouders zijn bedekt met uitvallend haar. Gelaat is bleek en dof. Dat is dus de chemo denk ik. Het is je vriend en het is je vijand. Ik heb met haar te doen. Vol trots vertelt ze over de kwaliteit van de artsen en de afdeling. Ik zie slechts doodzieke doorzichtige mensen langs schuifelen met de dood in de ogen. Wat een klote ziekte. Kanker is topsport zoals billboards in de stad naar ons schreeuwen. Kom op zeg! Welke gek verzint zo’n campagne. Kanker kies je niet zelf. Dit is de business kant van de kanker en daar wil ik zo langzamerhand een tegengeluid aan gaan geven. Hoogste tijd!! Heb je ooit een glossy over prostaatkanker gezien? Ik niet.

Voor het eerst zag ik de afdeling boven bij het AVL en had buiten het feit dat er natuurlijk zoveel erg zieken mensen liggen en rondlopen, het gevoel dat het een fabriek is en dat kanker een bedrijf runnen is. Artsen die worstelen met ethiek. Die verleidt worden door de farmacie met leuke reisjes en kadootjes en door het bestuur van een ziekenhuis beperkingen krijgen opgelegd. Geven we wel/niet dure medicijnen van te vore aan een patient die mogelijke ernstige bijwerkingen kan tegenhouden.

Het derde oog zit me ook wel eens in de weg. Hoe ziet de ander de ander? Ik zie, neem waar, vorm een beeld en reageer als dat kan en mogelijk is. Schuif soms tientallen beelden tegelijk over elkaar heen tot in de details. Voortdurend in- en uitzoomen van de wereld om je heen.

Mooi artikel over de schaduwzijde van het screenen. De diagnose-explosie. Gezonde mensen worden patiënt. De angst regeert. Zowel bij artsen als bij de onderzochte mensen. Wat hebben we eraan om aandoeningen eerder op te sporen dan dat ze klachten geven. De behandeling kan meer schade opleveren dan de ziekte ooit zal doen. Het is overdiagnose. “Als het niet gebroken is moet je het niet willen maken”. Dat lijkt me helemaal juist. Mijn moeder is op haar 88 gestorven aan alvleesklierkanker. Dat had ze achteraf al jaren. Je kunt ook zeggen dat ze is gestorven aan ouderdom. Ze heeft nooit direct last gehad van die kanker en waarschijnlijk had ze nog wel veel en veel meer.

De pijn van het weten dat ik mijn kinderen niet meer kan zien opgroeien is soms zo groot dat het me blokkeert. Vooral als ik me er een voorstelling van kan maken. Merel die thuiskomt van haar allereerste catwalk bij een show van l’Oreal Paris haarmode. Ik ga dan heel onrustig heen en weer lopen. De emotie is zo groot dat het de ander kan beangstigen. Dus kan ik niets anders dan wachten tot het weer overgaat en pas dan ben ik mondjesmaat in staat dit verdriet te delen.