BLOG 8

Vandaag een scan van de botten in OLVG. Eerst weer radioactieve vloeistof erin en daarna scannen in een mooi apparaat van Siemens. Filmzus Lian maakt weer een opname met de huis- tuin en keuken “flipcamera” en zingt me zachtjes toe terwijl de plaat tergend langzaam over mij heen schuift. Dochter Robijn ligt ernaast op de grond. Ze wilde eens mee met mama. En het personeel vond het allemaal best. Twee keer twintig minuten. Volgende week telefonisch de uitslag. Ik ben moe, hoest veel en ben snel benauwd. We zullen zien.  

Kan het niet ontkennen maar er sluipt een boosheid in me. Ben ontstemd. Krijg de zaken niet meer in de juiste toonaard. Niet prettig voor mijn omgeving en niet prettig voor mij. Het heeft te maken met de beslissing die ik moet nemen om toch weer na te denken over een stevige chemokuur. De weerstand is groot.

Ik zoek het op:  

Taxanen hechten zich ook op de "microtubili" van de gezonde delende cel waardoor ze verschillende nevenwerkingen hebben.

Beide producten geven volledig haarverlies, beenmergonderdrukking: met een tijdelijk mindere aanmaak van rode en witte bloedcellen en bloedplaatjes en vermoeidheid.

Er is tijdelijk minder eetlust. Docetaxel geeft meer smaakstoornissen, nagelveranderingen, spierpijnen en vochtretentie.

Paclitaxel geeft meer neuropathiën : gevoelloosheid van handen en voeten.

Beide producten worden toegediend na premedicatie met corticoïden om allergische reacties tegen te gaan.

In 1981 extraheerde een Frans laboratorium "baccatine" uit de naalden van de Ierse taxus, de Taxus baccata. Dit was het begin van de semi-synthetische productie van paclitaxel. Tijdens de zoektocht naar deze semi-synthetische aanmaak werden andere taxanen ontdekt, die nog beter wateroplosbaar bleken, zoals docetaxel. Nu wordt de eerst gecommercialiseerde paclitaxel, Taxol, gemaakt door plant cell fermentatie.

Bij uitgezaaide borsttumoren kan docetaxel gebruikt worden in monotherapie of in combinatie met trastuzumab wanneer men nog geen chemotherapie heeft gehad en in combinatie met capecitabine wanneer eerdere chemotherapie gefaald heeft. Docetaxel wordt in combinatie met cisplatinum gebruikt voor lokaal gevorderde of uitgezaaide niet-kleincellige longtumoren.

Niemand kan mij vertellen wat het me gaat opleveren. Een half jaar extra leven? Maar in welke conditie? Gaat het überhaupt wel wat doen, behalve de bijverschijnselen en de kans op meer benauwdheid. Ik word wakker en weet het. Voor mij geen Taxanen. Geen chemo. Voel me gesterkt door mijn filmzussen, mijn familie, mijn vrienden, mijn lief George en mijn kinderen, de artsen, en vele anderen, maar niet door het idee dat ik een peperduur goedje door mijn aderen laat lekken en de op stapel staande zomer laat vergallen. Ik ga ook nog geen nestje bouwen. Vlieg hier en daar nog even uit. Over twee weken naar een hopelijk warm Grieks eiland. Het lijf doet wat het doet. En in hoeverre dat in mijn mogelijkheden ligt hou ik er de regie over. Ik ben er. En dat ga ik nog wel even volhouden.

Als ik mijn blogs teruglees kan ik concluderen dat ik me het best heb gevoeld in tijden zonder medicatie. Dat is ook raar. Het zal wel bedrog zijn maar hoe minder ik slik en spuit en tot me neem hoe beter het gaat. Behalve dan de verkleving van de longen destijds en het verwijderen van tumorvocht. Dat gaf me leven. Adem. Ik ben nu bijna 2 jaar verder en de sombere voorspelling van de 50% die het eerste jaar niet halen al ruimschoots voorbij. Ook al de 25% van het tweede jaar. Ik begin dus bijna aan de 15% van het derde jaar. Het zegt me niet meer zo veel. Geef me over aan de tijd en aan dat wat mijn lijf nu gaat doen zonder medicatie. Dit geeft me vrijheid, kracht en vertrouwen.  

Het alternatieve pad klopt aan mijn deur. Men weet me te vinden. Net als de folders over geldlenen die door de brievenbus glijden als je eens krap bij kas zit. Wonderlijk. Het ene gat met het andere gat dichten. Zo ziet de wereld eruit. De Volkskrant meld vandaag (4 mei) dat er een zwart gat een ster heeft verslonden.

Twee draaidagen met Brozer gehad. Fantastisch! Mijn Golden Lady’s.

foto's draaidag in het Loyd Hotel

Ik raak steeds vaker voorbij het evenwicht. De balans tussen verdriet en geluk. Er is een angst voor te veel geluk. Dit kan ik dan niet aan omdat ik weet dat ik er ook afscheid van moet nemen. Van dat immense geluk. Dus houd ik het tegen. Laat het niet helemaal toe. Dat gaat ook op voor het verdriet. Laat ik dit diep binnenkomen dan blijft het ergens hangen. Raak ik het niet meer kwijt. Want de tijd heelt de wonden niet meer. Die tijd heb ik niet. Dus de wonden blijven. En met die wonden wil ik het geluk niet tegemoet treden. Ik denk dat ik tergend langzaam ga aftakelen. Daar ben je natuurlijk al vanaf je geboorte mee bezig. Maar als ik bezie hoe ik de afgelopen twee jaar de kanker te lijf ben gegaan, dan is het proces van groei en afremming van de cellen ook een soort evenwicht aan het worden. Een balans die me verbaasd en me moed geeft dat de dood nog even op zich laat wachten. Het is geen herstel. Zoals je een sok maast, of een knielap over een winkelhaak naait. Het is zoals doek in de zon zijn kleur verliest en je uiteindelijk de motieven niet meer kunt waarnemen. Je vervaagt. Kwijnt weg. Iets neemt het over. En dan is het niet meer van waarde. Ben ik daarom soms bang voor de natuur? Voor het beuken van de golven tegen de rotsen. Het komt en het gaat. De zon, de maan, de zee die blijven. Maar mens en dier zijn sterfelijk. Sommige bomen worden duizend jaar uit. In een olijfboomgaard is de oudheid voelbaar. Maar de mens is op enig moment verdwenen. Toen ik als kind de eerste “dode” van mijn leven zag, vond ik dat eng. Ondertussen heb ik vele doden gezien. Het leven letterlijk zien verdwijnen uit een lichaam. 21 gram lichter. Dat schijnt de ziel te zijn. Nu vind ik het fascinerend om naar zo’n levenloze pop te kijken. Ben er trouwens nog steeds niet uit. Begraven of verbranden. Als ik heel langzaam, dus nog een aantal jaren, op een waardige wijze mee mag gaan dan denk ik voor verbranding te kiezen. Binnen een paar minuten tot stof vergaan. Klaar daarmee. Hupsakee. Mocht het sneller gaan en de dood toch plots en onverwachts voor mijn deur komt te staan, laat me dan maar in de aarde langzaam tot stof vergaan.

Twee keer eerder was ik op het eiland Corfu. Oktober 2010. Met drie zussen. Ik kon nauwelijks een heuveltje op, had veel pijn en zag er zwakjes uit. In mei 2011 was ik er en kon een beetje zwemmen, een heuveltje met pauzes oplopen en een whiskey drinken. Nu ben ik er tegen mijn gewoonte in voor de derde maal. Met mijn liefde George (mei 2012) en ik wandel door de stad, beklim hier en daar een trap in eigen tempo, zwem in de zee en drink een wijntje mee. Mijn lijf ziet er sterker uit. Een paar kilo erbij, de huid is veerkrachtig en de ogen staan soms stout en helder. Mijn adem is dieper en piept alleen nog bij heftige inspanning, maar herstelt zich snel. Ik slik nu nog maar 5 mg Prednison en verder niks. Over een week ben ik geheel medicijnvrij. Geen idee wat dat betekent.

Sinds ik weet dat ik uitgezaaide kanker heb, maak ik zo veel mogelijk tripjes met deze of genen. Weg van de ziekenhuissleur en de dagelijkse beslommeringen. Over een vallei uitkijken, naar de zee turen, warme wind in je gezicht voelen, kreeft verorberen,  krijtrotsen bewonderen, door koolzaadvelden rijden, intieme gesprekken voeren, naar je opgroeiende kinderen kijken, mediteren in de avondzon, slappe lach met je liefste zus. Zonder zorgen zijn. Jezelf een beetje voor de gek houden. Dus.

Al 2 nachten is de pijn er weer. Een raadsel. Doe ik te veel? Ben ik te optimistisch? Moet aan de tramadol. Dat topt niet alleen de pijn af maar maakt me ook lichtelijk labiel. Een jankerig gevoel van binnen. Niks voor mij. Verdomme, wat doet dat lijf nu weer. Het is onze laatste dag op Corfu. De zon schijnt en de donder is in de verte hoorbaar. We hebben een fantastische week samen gehad. Dankjewel Leopold en Heleen dat jullie voor onze kinderen wilden zorgen. Ze voelen zich zo thuis bij en met jullie. Fijn. Morgen zie ik mijn meisjes weer. Verheug me.