Opeens lig ik weer in het OLVG op de longafdeling. Zelfde kamer, zelfde bed, zelfde uitzicht. Met benauwdheidsklachten. Er volgen onderzoeken. Is het een longembolie? Nee. Is het beschadiging van de bestraling? Zou kunnen. Zijn het de vaten? Ja. De vaten vernauwen bij inspanning. Maar hoe komt dat? Het is niet te duiden. De oncoloog denkt aan een bijeffect van de xeloda. (chemopillen) De longarts denkt door en duikt in de boeken. Geen idee. Na drie dagen kan ik naar huis. Met prednison, twee soorten pufjes en onduidelijkheid over de oorzaak. Mijn voeten vervellen en mijn handen zijn rood. Ik stop met de chemo. Het is wel best zo. Soms denk ik: “ik trek de deur achter me dicht”. Geef mij wat ik aan zorg kost en dan doe ik er wel iets leuks mee. Dit is prijsschieten. Af en toe raak, maar vaak ook helemaal mis. Wat een Kermis.

We hebben er weer een draaidag opzitten. In het OLVG. De ene dag lig je erin, de dag erna heb je in hetzelfde ziekenhuis filmopnames. Wat was dokter L. goed. Hij bleef stoïcijns uitleggen wat ik mankeerde met 4 dames tegenover zich in rode jurkjes met vlinders die lastige vragen stelden, emoties toonden en vooral enorm aanwezig waren. Wat een geweldige dokter. Wat een charisma, kennis en moed. Een memorabele dag. Hij denkt overigens dat de kortademigheid van de xeloda (capacetabine) komt. Fijn, want mijn voeten gaan stuk. Maar wat dan wel. Tor-remmer? Andere chemo? Ga ik nu wel kaal worden? Meer ziek van de chemo? Wil ik dit wel? Kortom, er moet weer een keuze worden gemaakt. Maar welke?

Interview met Parool en Libelle gehad voor de website www.brozer.nl  Mijn verhaal wordt steeds helderder maar het verloop van de ziekte onhelder. De overtuiging dat de film gemaakt moet worden groeit met de dag.

Ach, mijn lieve, lieve meisjes. Waarom moeten ze dit allemaal meemaken. De jongste klampt zich aan me vast. De oudste vlucht weg.

Naar dokter L. Het nieuwe patiënten dossier laat het afweten. De oncoloog worstelt niet alleen met de computer maar ook met hoe verder te gaan met de behandeling. Er is tijd om een en ander te bespreken. De chemo (xeloda) deed zijn werk ten goede en ten kwade. De tumormarker is gedaald, maar de chemo maakt mij dus benauwd. (kortademig) Dat komt maar zelden voor. Te vergelijken met inspanningsastma. Dus stoppen is het advies. We gaan nu over op hormoonbehandeling. Dat is al eerder geprobeerd zonder resultaat. Dit is een nieuwe behandeling. Deels experiment. Dokter L. schrijft een tritsje medicijnen voor en zegt:” de apotheek doet goede zaken zo met je, maar het is de vraag of het medicijn vergoedt gaat worden, daar het nog geen officiële registratie kent”. Gelukkig geeft mijn zorgverzekeraar groen licht. Nog een paar dagen wachten en ik mag mezelf weer opnieuw vergiftigen met pillen waarvan ik niet weet of het enig resultaat zal gaan hebben. De verzekeraar bekijkt dit per maand i.v. m  de hoge kosten. Het traject gaan we drie maanden uitproberen. Hoe ga ik me hierop voorbereiden? Geen idee.

Er zit een enorme onrust in mij. Door de prednison slaap ik slecht. Een vreemde energie. Vandaag zelfs onverantwoordelijk gedrag. Een lunch in een te duur hotel. Een paar tosti’s en een fles water afrekenen voor 160 euro. In het Mint hotel, op de hoogste verdieping het gevoel te hebben dat ik overheers, de boel in de hand heb, de stad, mijn gezin, mijn ziekte, mijn beslissingen. Maar dat is bedrog. Zelfbedrog. Blijkbaar moest dat. Volgens mij heeft George me door. De schat.

Balans, balans, balans. Er zit een haast en een drive in me die me soms ook aan het beschadigen is. Dat evenwicht is belangrijk. Anders loop ik letterlijk achter mijn adem aan en beland ik opnieuw in het ziekenhuis. Dat is niet de bedoeling. Cool down dear. De gretigheid is niet de prednison, de gretigheid is de angst om stil te vallen. Niet meer gezien te worden. Te vervagen en vervangen te worden. De energiestroom moet worden benut en bewaakt. Alles op zijn tijd. De naam van de thee die ik nu drink. Alles op zijn tijd.

Een papieren tas vol medicijnen bij de apotheek gehaald. Voor een slordige 6000 euro. Ik lees de bijsluiters en schrik me rot. Het zorgt ervoor dat de bloedtoevoer naar de tumor wordt afgeremd. Bij nierkanker en pancreaskanker. De belangrijkste bijverschijnsel is kortademigheid en longproblemen. Op dit moment heb ik net een blaasontsteking bestreden en een luchtweginfectie dus lijkt het me niet verstandig om nu aan deze pillen te beginnen. Bel de oncoloog. Dokter L. is het met me eens. Eerst herstel en dan met deze kuur beginnen.

Een fotosessie met de Libelle. Zachte mooie beelden. Mijn verhaal maakt indruk op de twee dames. Vanzelfsprekend. Het is me nogal een situatie waar ik me in bevind. Onder het kopje “mijn verhaal” in week 50 wordt het geplaatst. Ik wil het vertellen en ik wil het ook niet vertellen. Iets weerhoudt me. Waarom eigenlijk? Omdat dit het laatste verhaal zal worden. Er komt geen nieuw verhaal meer. Dit is het verhaal. Een vrouw van 56 jaar die uitgezaaide borstkanker heeft en tegen haar dood aankijkt. Dat is geen leuk verhaal. Dat maak je niet mooier dan het is. Dat krijgt geen vervolg.